General

La UCAM está realizando un estudio de los beneficios del ejercicio físico en pacientes con EM, con el que hemos colaborado activamente desde la asociación. En esta ocasión, se vuelven a poner en contacto con  nosotros para pedirnos un nuevo grupo de pacientes para terminar de realizar este estudio.

En esta fase, se necesita un grupo control al cual únicamente sería necesario realizarles tres mediciones durante tres meses (al comienzo, al mes y medio, y a los tres meses). Los participantes en este grupo no realizarían ningún programa de entrenamiento diario, sólo tendrían que acudir al gimnasio de la UCAM en distintas ocasiones, en el horario a convenir con el tutor.

Todos los participantes se beneficiarían de un informe detallado de su componente físico (equilibrio, fuerza…) además de un examen antropométrico. Además, después de este tiempo, os ofrecerían un programa de entrenamiento de otros tres meses totalmente gratuito.

Pensamos que es una oportunidad para nuestros socios y os animamos a que os apuntéis los máximos posibles.

Los interesados poneos en contacto con el servicio de fisioterapia de la Asociación.

Durante 2019 hemos desarrollado el Servicio de Fisioterapia gracias al apoyo de:
Servicio Murciano De Salud, con una aportación de 4.523´14 €,
Ayuntamiento de Murcia, con una colaboración de 3.686´72 €,
En Acción Bankia y Fundación Cajamurcia, que nos han aportado 2.000 €,
y CinfaSalud con un premio de 5.000€.
Gracias a estas aportaciones hemos contratado personal para este servicio, en el que contamos con 2 fisioterapeutas.

Fundación ONCE y el Centre for Access to Football in Europe (CAFE), socio
principal de la Responsabilidad Social de la UEFA, han lanzado una encuesta
online con el objetivo de conocer cuáles son las necesidades de los
aficionados al fútbol con discapacidad en España.

El estudio, que finaliza el próximo 17 de enero, es fruto del convenio firmado
recientemente entre ambas entidades y se ha puesto en marcha con la
colaboración de la Real Federación Española de Fútbol.

Las personas con discapacidad que lo deseen pueden participar en la
‘Encuesta de Aficionados con Discapacidad’ a través de la url https://www.surveymonkey.co.uk/r/spanishfansurvey

La información que arrojen sus resultados se completará con la que aporten los
especialistas que analizarán la situación actual de accesibilidad en estadios
durante algunos encuentros.

CONVENIO

Fruto del convenio de colaboración suscrito recientemente por las dos
entidades, Fundación ONCE difundirá a través de sus canales las campañas
de sensibilización de CAFE sobre la accesibilidad universal e inclusión social,
como la semana de Acción CAFE, que tendrá lugar el próximo mes de marzo.
Además, del 7 al 15 de marzo 2020 se llevarán a cabo actividades en más de
treinta países para lograr un mayor cambio social de las personas con
discapacidad aprovechando el poder único del deporte más popular del mundo.

Paralelamente, se impulsarán jornadas de formación dirigidas al personal
de los clubes de fútbol españoles sobre accesibilidad universal e
inclusión social, junto con los órganos rectores del fútbol español y el grupo
de trabajo de la accesibilidad en el fútbol, que incluye varias ONG españolas.

AMDEM acudirá a Los Garres el próximo jueves 16 de enero para ofrecer la charla «Esclerosis Múltiple: ¿Qué es? Últimos avances médicos» a todas las personas interesadas. 

Será a las 19´30 h. en la Alcaldía y correrá a cargo del equipo multidisciplinar del centro:

Lucía Moscoso (trabajadora social), Tania Sánchez (neuropsicóloga), Mª José Rosell y Arantxa Asensio (fisioterapeutas) y Davinia López (terapeuta ocupacional).

En ella las profesionales explicarán qué ocurre en nuestro organismo cuando tenemos EM, qué tratamientos existen actualmente, y cómo podemos trabajar para mantenernos e intentar evitar el empeoramiento.

La entrada es gratuita, por lo que os animamos a acudir y consultar todas las dudas que tengáis. 

¡No te la pierdas! 

Este viernes 3 de enero, AMDEM celebrará el Desayuno de Reyes!! Será a las 9.00 de la mañana en nuestra Sede Social  y contaremos con roscones de reyes, chocolate… y regalos de amigo invisible!! 

Todas las personas que vengan deberán acudir con un regalo de amigo invisible, de máximo 5€, para que todos disfrutemos de este día como se merece.

¡¡No te lo puedes perder!!

Imprescindible confirmar asistencia, para una correcta organización. 

LA ASOCIACIÓN MURCIANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE RECLAMA EL RECONOCIMIENTO DEL 33% DE DISCAPACIDAD CON EL DIAGNÓSTICO DE ESTA ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA.

• La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del Sistema Nervioso Central.

• Afecta en España a más de 47.000 personas. En la Región de Murcia, encontramos 1.300 personas diagnosticadas, 1.450 si añadimos las personas con algún síndrome desmielinizante aislado. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.
• El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de esta enfermedad neurodegenerativa supondría un mejor acceso a medidas de protección social y al empleo de personas con Esclerosis Múltiple.

• La Esclerosis Múltiple es una enfermedad incurable, por lo que la investigación es clave para poder encontrar una solución.

La Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (AMDEM)junto al resto de asociaciones de España celebran oficialmente, cada 18 de Diciembre, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple mediante la realización de diferentes actividades, para concienciar y poner de manifiesto la situación de las personas diagnosticadas con esta enfermedad neurodegenerativa y recordar algunas de sus líneas de trabajo.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del Sistema Nervioso Central. Los síntomas tempranos más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, entumecimientos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos, problemas de equilibrio y coordinación, alteraciones de memoria o atención. Muchas manifestaciones de la enfermedad son ‘invisibles’, pero inciden en el día a día de estas personas. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y de la agudeza visual, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.

Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple y bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, aprovechamos para reivindicar aquellos aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y que detallamos a continuación.

Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple

• El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de protección social y al empleo de personas con Esclerosis Múltiple.
• Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple.
• Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
• Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
• Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa se hace necesario para poder acceder a cualquier medida de protección social, que facilite un mejor acceso al empleo, mantenimiento del puesto de trabajo, apoyo en estudios y formación u obtención de ayudas para realizar adaptaciones en el hogar.

En torno al 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple ha organizado diversas actividades:

• Charla “Maternidad y Esclerosis Múltiple” el miércoles 18 a las 19´00 h. en el Salón de Actos del Hospital Morales Meseguer, a cargo del doctor en neurología D. Ramón Villaverde.

• “Nos movemos por la EM”, el sábado 21 a partir de las 10 en el Decathlon Murcia Oeste (Alcantarilla). Julián Pérez, corredor concienciado con la Esclerosis Múltiple, correrá una maratón (42 km), en cinta.

• Fiesta Solidaria en Librilla, el sábado 21, a partir de las 9´00 h, con chocolate con churros y castillos hinchables.

• Durante toda la semana, la Consejería de Salud se iluminará para conmemorar este día.

Ya está disponible la Lotería del Niño. El número con el que participamos este año es el

A diferencia con la de Navidad, de este sorteo Administración y Apuestas del Estado sólo hace 500 décimos de cada número. Ya que hay tan pocos, cada socio podrá reservar un máximo de 25 décimos. Intentamos así ser lo más justos posibles y que todos los socios que quieran puedan tener Lotería del Niño.

No obstante, y puesto que no debemos olvidar que el objetivo de la venta de lotería es la recaudación de donativos para nuestra entidad, si el 26 de diciembre quedaran décimos sin reservar se podrán dar a cualquier socio, sin limitación de cantidad.

Para reservar tu lotería, sólo tienes que contactar con María, administrativa de AMDEM. Los teléfonos de AMDEM son: 968240411 y 639891682.

Como todos los años, el SIL – Servicio de Intermediación Laboral de FAMDIF COCEMFE – Murcia, organiza una Recogida de Alimentos para personas inscritas en su bolsa de empleo con situación de urgente necesidad.

En AMDEM, como siempre, colaboramos en esta recogida de alimentos para personas con discapacidad en situación de desempleo, por lo que en nuestra sede podréis dejar los alimentos y productos no perecederos con los que queráis colaborar hasta el lunes 16 de diciembre (nosotras lo llevaremos al SIL el día 17).

¡Consigamos llegar a las máximas familias posibles!

La Confederación Estatal de Mujeres con Discapacidad en España (CEMUDIS) está desarrollando un estudio de investigación social y laboral en la Región de Murcia con el objetivo de conocer la situación y las necesidades de las mujeres con discapacidad en cuanto a los recursos y barreras para el empleo.

Su proyecto:

El estudio nace en 2017 con el objetivo de conocer la situación social y laboral de las mujeres con discapacidad en España, con datos desagregados por CCAA. El objetivo final es disponer de un mapa real que nos permita identificar las barreras al empleo, las discriminaciones, las necesidades de formación y apoyo o los incentivos a la contratación.

El estudio permitirá diseñar programas coherentes con las necesidades de las mujeres con discapacidad en cada territorio, así como la reivindicación y defensa institucional y política de las necesidades del colectivo al que CEMUDIS representa.

En concreto, en este momento se esta analizando la situación social y laboral de las mujeres con discapacidad en edad laboral (de 16 a 65 años) residentes en varias CCAA, entre ellas, Murcia. El estudio se realiza en colaboración con la Asociación Más Mujer y COCEMFE, y cuenta con la financiación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social con cargo a la subvención del IRPF 2018, cofinanciado por la Fundación ONCE.

Para colaborar, sólo tenéis que responder a una encuesta anónima que puede ser cumplimentada online.

Podéis acceder a la encuesta AQUÍ.