La FDA autoriza el primer exoesqueleto para pacientes con Esclerosis Múltiple

La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) ha autorizado el primer exoesqueleto como dispositivo de apoyo en la rehabilitación de pacientes con Esclerosis Múltiple (EM); enfermedad neurodegenerativa que suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años, cuyos síntomas iniciales varían en cada caso e incluso, suelen confundirse con otras patologías cuando se manifiestan de forma leve.

El aparato fue diseñado por la compañía Ekso Bionics Holdings para el tratamiento de distintas condiciones, reconocida a nivel internacional por el desarrollo de soluciones dirigidas a mejorar la fuerza, la resistencia y la movilidad en aplicaciones médicas e industriales.

Cabe anotar que el exoesquelo no es un dispositivo desconocido. En 2016 recibió la autorización para su uso en pacientes en recuperación tras sufrir un accidente cerebrovascular y lesiones medulares; años después, en 2020, se autorizó el uso del dispositivo en la rehabilitación de pacientes con lesiones cerebrales adquiridas.

Pero con esta reciente decisión, la FDA amplía las posibilidades de uso a un número considerable de pacientes, teniendo en cuenta que en Estados Unidos casi 1 millón de personas han sido diagnosticadas con EM; número que ronda los 2.8 millones de individuos en todo el mundo. El principal beneficio del exoesqueleto en este grupo de personas es el fortalecimiento de las caderas, rodillas y tobillos para ayudar a mantener la posición de marcha natural, en terapias que pueden ser más prolongadas y causar menos agotamiento.

De acuerdo con datos de la compañía, desde su primera autorización, el exoesqueleto ha sido utilizado en más de 375 centros de rehabilitación a nivel global y ha dado más de 200 millones de pasos gracias al sistema motorizado. Además de ello, la empresa está analizando indicaciones que podrían implementarse en sus dispositivos para optimizar el tratamiento de personas con parálisis cerebral, enfermedad de Parkinson o para su uso en recuperación de cirugías u ortopedia.

Potenciales usos del exoesqueleto hacen parte de investigaciones en curso

En la actualidad se cuentan cuatro estudios sobre nuevos usos o ventajas del exoesqueleto autorizado para los pacientes con esclerosis múltiple. Dos de ellos se encuentran en fase de reclutamiento. El primero es de la Universidad Libre de Bruselas (Vrije Universiteit Brussel), con el propósito de “descifrar la relación entre los ajustes de control robótico del EksoNR y la biomecánica de la marcha en pacientes con ictus y sujetos sanos”. El segundo está a cargo de la Universidad de Alvernia para evaluar el efecto del entrenamiento de la marcha hacia atrás con el exoesqueleto EksoNR en la función motora de las personas con ictus, aunque todavía no está en fase de reclutamiento.

En cuanto a las investigaciones en curso, una de ellas la realiza el Shirley Ryan AbilityLab, cuyo objetivo es evaluar el uso del exoesqueleto en comparación con una intervención de cinta de correr con el peso del cuerpo en los comportamientos de empuje de contraversión en aquellos con ictus en un entorno de rehabilitación de pacientes agudos. La segunda, conocida como Ekso-FES, estudiará el exoesqueleto en combinación con la estimulación eléctrica funcional en personas con lesiones crónicas de la médula espinal vs. con el exoesqueleto solo.

La información sobre los estudios clínicos está disponible en clinicaltrials.gov.

El exoesqueleto en AMDEM

En AMDEM contamos con un exoesqueleto de Ekso Bionics y llevamos más de un año usándolo en nuestras terapias de rehabilitación. ¿Quieres saber más? Infórmate aquí.

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Asamblea AMDEM – 22 de junio de 2022

El próximo miércoles, 22 de junio, se realizará la Asamblea General de AMDEM, a las 18´00 h. en primera convocatoria y a las 18´15 h. en segunda, con el siguiente

ORDEN DEL DÍA

1. Lectura y aprobación del acta anterior, si procede.
2. Aprobación, si procede, de las cuentas anuales de 2021.
3. Aprobación, si procede, de la Memoria AMDEM 2021.
4. Aprobación, si procede, del Plan de Trabajo 2022.
5. Aprobación, si procede, del Presupuesto de 2022.
6. Incorporación nueva vocal a la Junta Directiva.
7. Otros asuntos de interés.
8. Ruegos y preguntas.

El evento se celebrará de forma presencial en la Sede Social de AMDEM, sita en la Calle Antonio de Ulloa, 4 (el antiguo local).

Para poder asistir es indispensable cumplimentar el siguiente formulario. Una vez inscrit@ enviaremos la documentacion a aprobar en la asamblea:

  • Cuentas anuales 2021.
  • Memoria de actividades 2021.
  • Presupuesto económico 2022.
  • Plan de trabajo 2022.

Si no puedes asistir, tienes la opción de delegar el voto a otra persona rellenando el siguiente documento y haciéndonoslo llegar a aedem.murcia@gmail.com o en persona en nuestra sede.

30 de Mayo. Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

EN EL DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, AMDEM QUIERE VISIBILIZAR A LAS PERSONAS JÓVENES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a 1.500 personas en la Región de Murcia, 55.000 personas en España y 2.800.000 en todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, ansiedad y depresión, síntomas muchas veces ‘invisibles’ pero que impactan en su calidad de vida.

 

Como explica la Dra. Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos y Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE,solo el 45% de las personas con Esclerosis Múltiple que están por debajo de la edad de jubilación trabajan y muchos de ellos sólo de forma parcial. Por ello, sería muy importante adaptar los puestos de trabajo. El no trabajar puede tener repercusiones en la calidad de vida y en el estado emocional de los pacientes, además de un impacto económico.”

 

La Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (AMDEM) celebra cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple informando de sus reivindicaciones para concienciar a la sociedad sobre esta realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.

 

Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple

Un año más, AMDEM también quiere incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la Esclerosis Múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc. y que están impidiendo que las personas con Esclerosis Múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.

Además del reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico y la urgente aprobación del nuevo baremo de discapacidad, desde AMDEM consideramos necesario:

  • Medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas para la total recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple.
  • Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Solicitamos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
  • Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
  • Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
  • El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple en adultos y menores de 18 años y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
  • Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
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Actividades «Mes de Mayo, mes de la EM»

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, en AMDEM hemos preparado una serie de actividades para el que hemos llamado «Mes de Mayo, mes de la EM». ¡Acompáñanos en estas fantásticas actividades!

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Charla «Deporte y actividad física en EM», con el Dr. Ramón Villaverde

Englobada en las actividades del «Mes de Mayo, mes de la EM», en AMDEM hemos organizado para el lunes 30 de mayo una charla súper interesante acerca del deporte y la actividad física en Esclerosis Mútiple, con el reconocido neurólogo, el Dr. Ramón Villaverde.

La asistencia es libre hasta completar aforo, y se organizará en el Salón de actos del Centro Cultural Puertas de Castilla, ¡allí nos vemos!

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I Cata de Jamón Solidaria

En AMDEM, con motivo de que el 30 de Mayo es el día mundial de la Esclerosis Múltiple, estamos trabajando activamente para dar visibilidad no sólo a nuestra asociación sino al trabajo incansable de todas las personas en la lucha contra esta.

Es por eso que tenemos el placer de anunciar la «I Cata de Jamón Solidaria»:

📍 ¿Dónde? En la plaza Julián Romea.
📆 ¿Cuándo? El 28 de Mayo.
¿Y a qué hora? de 12:30 a 15:00.

✔ Los platos de jamón, aportados por ElPozo Alimentación tendrán un precio de 5€, e irán acompañados por las deliciosas rosquillas de La Colegiala. Por otro lado, se ofrecerán cañas de cerveza de Estrella de Levante y botellines de agua de nuestros amigos de Aquadeus, teniendo ambos un precio de 1€. 👏 A todos ellos queremos agradecer el que hayan colaborado y que este evento sea una realidad. 👏

✔Además, tendremos el placer de contar con los maestros cortadores de Jamón 🔪 de ASOJAM, a la que queremos agradecer todo su apoyo y colaboración a la hora de organizar nuestra «I Cata de Jamón Solidaria». 🎉

🚨 Por último, se realizará un sorteo de un Jamón en el que participarán todas las personas que hayan adquirido un plato de jamón. Un plato, una participación 🤗😉

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Mesas informativas «Mes de Mayo, mes de la EM»

Durante el mes de mayo, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, AMDEM dispondrá varias mesas informativas en los principales hospitales de la ciudad de Murcia.

Acércate e infórmate sobre lo que hacemos, sobre la Esclerosis Múltiple y ya que estás… ¡hazte soci@!

  • 16 de mayo
    • Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca
  • 23 de mayo
    • Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca
  • 30 de mayo
    • Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca
    • Hospital General Universitario Morales Meseguer
    • Hospital Universitario Reina Sofía
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OFERTA DE EMPLEO: Trabajador/a Social para incorporación inmediata en AMDEM

En la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple estamos buscando un/a trabajador/a social para incorporación inmediata con un contrato a jornada completa.
El salario será según convenio.

Requisitos:

  • 3 años de experiencia acreditada en trabajo social, atención a personas con discapacidad y a personas con dependencia. Experiencia en movimiento asociativo.
  • Formación en trabajo social. Valorable máster en trabajo social sanitario.
  • Dominio Paquete Office.
  • Permiso de conducir, disponibilidad de vehículo y para viajar.

Si estás interesado/a o conoces a alguien que pueda estarlo, por favor, remitenos el currículum a la dirección de correo electrónico siguiente:
aedem.murcia@gmail.com
¡Gracias!

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Excursión a San Pedro del Pinatar: Paraíso Salado

El próximo domingo 22 de mayo, ven con nosotros a conocer San Pedro del Pinatar, un paraíso natural y «salado». En esta excursión visitaremos en grupo algunos emplazamientos icónicos de San Pedro del Pinatar y posteriormente comeremos en el Restaurante El Castillo. ¡No te lo puedes perder!

El itinerario es el siguiente:

  1. Salida desde Murcia, puerta principal del Polideportivo La Flota, a las 9:00h del domingo 22 de mayo.
  2. Visita al Palacio Barón de Benifayó.
  3. Paseo por las Salinas de San Pedro del Pinatar.
  4. Comida en el Restaurante El Castillo.

¡IMPORTANTE! La fecha límite de inscripción es el martes 17 de mayo, ¡que no se te pase!

El precio por persona es de 25€, incluye transporte en autobús, visitas y comida.

¿A que suena genial? ¡Elige tu menú y reserva tu plaza en nuestra sede!

Menú:

  • Ensaladilla Rusa y de marisco.
  • Chipirones a la andaluza.
  • Ensalada de la casa.
  • Arroz a banda o pluma ibérica de bellota (a elegir).

    Postres al centro, café y bebida incluida.

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