30 de Mayo. Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

EN EL DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, AMDEM QUIERE VISIBILIZAR A LAS PERSONAS JÓVENES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a 1.500 personas en la Región de Murcia, 55.000 personas en España y 2.800.000 en todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, ansiedad y depresión, síntomas muchas veces ‘invisibles’ pero que impactan en su calidad de vida.

 

Como explica la Dra. Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos y Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE,solo el 45% de las personas con Esclerosis Múltiple que están por debajo de la edad de jubilación trabajan y muchos de ellos sólo de forma parcial. Por ello, sería muy importante adaptar los puestos de trabajo. El no trabajar puede tener repercusiones en la calidad de vida y en el estado emocional de los pacientes, además de un impacto económico.”

 

La Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (AMDEM) celebra cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple informando de sus reivindicaciones para concienciar a la sociedad sobre esta realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.

 

Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple

Un año más, AMDEM también quiere incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la Esclerosis Múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc. y que están impidiendo que las personas con Esclerosis Múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.

Además del reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico y la urgente aprobación del nuevo baremo de discapacidad, desde AMDEM consideramos necesario:

  • Medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas para la total recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple.
  • Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Solicitamos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
  • Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
  • Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
  • El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple en adultos y menores de 18 años y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
  • Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
Por AMDEM, hace

Actividades «Mes de Mayo, mes de la EM»

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, en AMDEM hemos preparado una serie de actividades para el que hemos llamado «Mes de Mayo, mes de la EM». ¡Acompáñanos en estas fantásticas actividades!

Charla «Deporte y actividad física en EM», con el Dr. Ramón Villaverde

Englobada en las actividades del «Mes de Mayo, mes de la EM», en AMDEM hemos organizado para el lunes 30 de mayo una charla súper interesante acerca del deporte y la actividad física en Esclerosis Mútiple, con el reconocido neurólogo, el Dr. Ramón Villaverde.

La asistencia es libre hasta completar aforo, y se organizará en el Salón de actos del Centro Cultural Puertas de Castilla, ¡allí nos vemos!

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I Cata de Jamón Solidaria

En AMDEM, con motivo de que el 30 de Mayo es el día mundial de la Esclerosis Múltiple, estamos trabajando activamente para dar visibilidad no sólo a nuestra asociación sino al trabajo incansable de todas las personas en la lucha contra esta.

Es por eso que tenemos el placer de anunciar la «I Cata de Jamón Solidaria»:

📍 ¿Dónde? En la plaza Julián Romea.
📆 ¿Cuándo? El 28 de Mayo.
¿Y a qué hora? de 12:30 a 15:00.

✔ Los platos de jamón, aportados por ElPozo Alimentación tendrán un precio de 5€, e irán acompañados por las deliciosas rosquillas de La Colegiala. Por otro lado, se ofrecerán cañas de cerveza de Estrella de Levante y botellines de agua de nuestros amigos de Aquadeus, teniendo ambos un precio de 1€. 👏 A todos ellos queremos agradecer el que hayan colaborado y que este evento sea una realidad. 👏

✔Además, tendremos el placer de contar con los maestros cortadores de Jamón 🔪 de ASOJAM, a la que queremos agradecer todo su apoyo y colaboración a la hora de organizar nuestra «I Cata de Jamón Solidaria». 🎉

🚨 Por último, se realizará un sorteo de un Jamón en el que participarán todas las personas que hayan adquirido un plato de jamón. Un plato, una participación 🤗😉

Mesas informativas «Mes de Mayo, mes de la EM»

Durante el mes de mayo, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, AMDEM dispondrá varias mesas informativas en los principales hospitales de la ciudad de Murcia.

Acércate e infórmate sobre lo que hacemos, sobre la Esclerosis Múltiple y ya que estás… ¡hazte soci@!

  • 16 de mayo
    • Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca
  • 23 de mayo
    • Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca
  • 30 de mayo
    • Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca
    • Hospital General Universitario Morales Meseguer
    • Hospital Universitario Reina Sofía
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OFERTA DE EMPLEO: Trabajador/a Social para incorporación inmediata en AMDEM

En la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple estamos buscando un/a trabajador/a social para incorporación inmediata con un contrato a jornada completa.
El salario será según convenio.

Requisitos:

  • 3 años de experiencia acreditada en trabajo social, atención a personas con discapacidad y a personas con dependencia. Experiencia en movimiento asociativo.
  • Formación en trabajo social. Valorable máster en trabajo social sanitario.
  • Dominio Paquete Office.
  • Permiso de conducir, disponibilidad de vehículo y para viajar.

Si estás interesado/a o conoces a alguien que pueda estarlo, por favor, remitenos el currículum a la dirección de correo electrónico siguiente:
aedem.murcia@gmail.com
¡Gracias!

Excursión a San Pedro del Pinatar: Paraíso Salado

El próximo domingo 22 de mayo, ven con nosotros a conocer San Pedro del Pinatar, un paraíso natural y «salado». En esta excursión visitaremos en grupo algunos emplazamientos icónicos de San Pedro del Pinatar y posteriormente comeremos en el Restaurante El Castillo. ¡No te lo puedes perder!

El itinerario es el siguiente:

  1. Salida desde Murcia, puerta principal del Polideportivo La Flota, a las 9:00h del domingo 22 de mayo.
  2. Visita al Palacio Barón de Benifayó.
  3. Paseo por las Salinas de San Pedro del Pinatar.
  4. Comida en el Restaurante El Castillo.

¡IMPORTANTE! La fecha límite de inscripción es el martes 17 de mayo, ¡que no se te pase!

El precio por persona es de 25€, incluye transporte en autobús, visitas y comida.

¿A que suena genial? ¡Elige tu menú y reserva tu plaza en nuestra sede!

Menú:

  • Ensaladilla Rusa y de marisco.
  • Chipirones a la andaluza.
  • Ensalada de la casa.
  • Arroz a banda o pluma ibérica de bellota (a elegir).

    Postres al centro, café y bebida incluida.

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    Conferencia anual EMSP 2022

    Os informamos que los próximos días 29 y 30 de abril, se celebrará en Madrid la Conferencia anual de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple #EMSP2022, evento que por primera vez tendrá un formato híbrido, pues se realizará de forma presencial en el Hotel Meliá Barajas de Madrid y a la vez de forma virtual a través de la plataforma Airmeet, para facilitar la asistencia de todas las personas que quieran unirse a la reunión.

    La Conferencia está organiza por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) con la colaboración conjunta de Esclerosis Múltiple España (EME) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), como organizaciones anfitrionas y miembros de la EMSP.

    El tema en torno al cual girará la Conferencia #EMSP2022 es ‘Un enfoque holístico para la atención personalizada de la esclerosis múltiple’. El modelo de atención personalizada busca ofrecer enfoques a toda la población para ayudar a las personas de todas las edades y a sus cuidadores a manejar su salud física y mental y su bienestar, desarrollar la resiliencia de la comunidad y tomar decisiones y elecciones informadas cuando su salud cambia. Al reunir a las asociaciones de esclerosis múltiple, profesionales de la salud, investigadores y responsables políticos a nivel europeo, la conferencia tendrá como objetivo mejorar la comprensión de los últimos avances en el campo de la atención médica personalizada para las personas con esclerosis múltiple, compartir conocimientos y experiencia, e identificar buenas prácticas en toda Europa.

    Para asistir, tanto de forma presencial como online, es necesario inscribirse a través de la página https://emspconference.org/, donde podrás encontrar toda la información sobre dicha conferencia, y reservar conforme a las siguientes tarifas:

    – Asistencia presencial a la Conferencia para personas residentes en España:                     50 euros 

    – Asistencia a través de la plataforma virtual:                                                                               20 euros 

    – Acompañantes necesarios:                                                                                                       Inscripción gratuita.

    Para las personas que asistan de forma presencial, se les dará la posibilidad de asistir a una Cena de Gala el viernes 29 de abril y un programa social el sábado 30 de abril, ambos con tarifas aparte. También tened en cuenta que la inscripción sólo incluye coffee break y comida del viernes 29, no incluye alojamiento.

    La Conferencia #EMSP2022 tiene el inglés como idioma oficial, aunque existirá traducción simultánea al castellano.

     

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    I GALA BENÉFICA POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

    I GALA BENÉFICA POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

    Si por algo se caracteriza el equipo humano que forma AMDEM es por la lucha diaria que realiza para ayudar a todas las personas que afrontan su día a día con la enfermedad, por nunca rendirse y siempre recibir con una sonrisa a todas aquellas personas que lo necesitan ⚔

     

    Es por ello que la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple tiene el placer de presentar la «I Gala Benéfica por la Esclerosis Múltiple»:

    📍¿Dónde?Teatro Romea de Murcia.

    📅¿Cuándo? El miércoles 25 de mayo.

    ¿Y a qué hora? A las 21:00 horas.

     

    ➡ Para adquirir las entradas se deberá realizar un donativo de 10€, siendo la recaudación total destinada al uso y mejora de los servicios e instalaciones de AMDEM y que ayudará a poder continuar con la labor que realizamos cada día.

     

    ➡ Las entradas se podrán adquirir en nuestra sede, sita en Calle Antonio de Ulloa, 8 30007 Murcia; y se podrán reservar a través del teléfono 968 24 04 11.

     

    ➡ Por otro lado, contamos con una Fila 0, posibilitando la colaboración de aquellas personas que no puedan asistir a la Gala y quieran aportar su granito de arena. Se podrá hacer un donativo de libre elección al número de cuenta ES12 2100 4861 03 2200020289 con el concepto «Fila 0 Gala Benéfica» más un nombre (opcional).

     

    ✅Contaremos con nuestra amiga Kika Frutos🎤 como presentadora de la gala y con la actuación musical de Son del Malecón 🎶, a los que queremos agradecer la dedicación y el esfuerzo para que esta Gala fuera una realidad. Además, se realizará una entrega de galardones en reconocimiento a aquellas personas que se han involucrado con gran notoriedad en la lucha contra la Esclerosis Múltiple.

     

    ✅Por último, queremos agradecer a Kia M. Gallego, La Colegiala, Pujante, Orto Ruíz, Mundosol, Aceites Manzano y RA audio por aportar su granito de arena como patrocinadores y también destacar la predisposición que desde el minuto 1 han tenido para colaborar. ¡MUCHAS GRACIAS! 👏👏👏

     

    Programa de ayudas de alquiler 2022 en el municipio de Murcia

    El Servicio de Vivienda del Ayuntamiento de Murcia pone en marcha el programa de ayudas de alquiler para el año 2022 en el municipio de Murcia. Esta ayuda está destinada a facilitar la permanencia en régimen de alquiler a unidades familiares con escasos medios económicos.

    Para poder acceder a estas ayudas es necesario cumplir con los requisitos establecidos en los CRITERIOS descritos en dicho documento. Os dejamos el IMPRESO a presentar, también podéis hacerlo en la Sede Electrónica del Ayuntamiento de Murcia.

    Las subvenciones se podrán solicitar hasta el 9 de mayo. Se adjudicarán mediante concesión directa para poder garantizar un sistema sencillo y ágil que permita obtener las ayudas en el menor tiempo posible.

    Este año la convocatoria posee tres novedades con respecto a las anteriores propuestas hechas en esta materia. Por un lado, la cuantía máxima mensual de la vivienda pasa de 550 a 620 euros; y por otro que las parejas de hecho podrán acceder a estas ayudas sin tener que acreditar su condición legal de convivencia aportando tan solo una declaración jurada, y en el caso de las víctimas de violencia de género van a estar exoneradas de cumplir el requisito de tener que estar empadronadas en el municipio durante un año.

    Las ayudas, que se concederán por un periodo de 12 meses y podrán alcanzar hasta un máximo de 3.000 euros.

    Cualquier consulta, no dudéis en contactar con nuestros trabajadores sociales Lucía y Chema. IMPRESCINDIBLE PEDIR CITA.