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Novartis se une a cuatro hospitales de Valencia para visibilizar la Esclerosis Múltiple

La Generalitat Valenciana ha impulsado, por primera vez, la celebración de las jornadas divulgativas exclusivas ‘ConversEMos‘ para las personas que padecen esclerosis múltiple (EM) y sus familias, una iniciativa, de carácter online, que cuenta con el impulso de los hospitales Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, General Universitario de Castellón, General Universitario de Valencia y Clínico Universitario de Valencia, así como con la participación de la compañía farmacéutica Novartis.

Este encuentro busca arrojar luz sobre la detección y el correcto abordaje de la citada patología, tanto desde las Unidades de Esclerosis Múltiple como desde la Enfermería, así como exponer datos generales sobre el estado actual de la enfermedad y profundizar en casuísticas complejas, como el embarazo, su manifestación en niños, el avance de sus formas progresivas y los hábitos de vida más recomendables para estos pacientes.

Asimismo, durante estas charlas, se expresará la relación y convivencia de la esclerosis múltiple con la Covid-19 y se tratará de dar respuesta a la incertidumbre y los cambios provocados por la pandemia. Dividido en cuatro módulos, este webinar se llevará a cabo los días 24, 28 y 30 de septiembre y se desarrollará, de 17 a 18.30 horas.

Diversos profesionales especializados en Neurología y Enfermería de los citados hospitales se pondrán a disposición de los pacientes y sus familiares durante este evento en streaming, con el objetivo de resolver sus dudas y ayudarles a gestionar y manejar correctamente los síntomas y la progresión de la enfermedad.

Por AMDEM, hace

Ocrelizumab retrasa la progresión de la Esclerosis Múltiple

Roche ha anunciado nuevos datos que demuestran que ocrelizumab (Ocrevus) es una opción de tratamiento de alta eficacia para las personas con esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR) que han presentado una respuesta subóptima a un tratamiento modificador de la enfermedad (TME) previo. El análisis por subgrupos del ensayo clínico casting fase IIIb, abierto, de dos años de duración, también ha demostrado beneficio en los pacientes en los subgrupos de distinta índole y demográficos, con independencia del tratamiento previo. Los resultados se presentan en MSVirtual2020, la 8ª Reunión conjunta del Comité Norteamericano para el Tratamiento y la Investigación de la Esclerosis Múltiple (ACTRIMS) y el Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación de la Esclerosis Múltiple (ECTRIMS).

Según el director médico y Jefe de Desarrollo de Productos Globales de Roche Dr. Levi Garraway, “seguimos obteniendo evidencia de que ocrelizumab proporciona un beneficio significativo en cuanto al retraso de la progresión de la enfermedad en una amplia variedad de personas con esclerosis múltiple y respuesta subóptima al tratamiento previo. Nuevos datos de ocrelizumab en la práctica clínica diaria muestran una alta persistencia y adherencia al único tratamiento dirigido a células B. Además, muestra una pauta de administración dos veces al año. Algo que sabemos que es muy importante para las personas con esclerosis múltiple y sus médicos”.

En el análisis principal del ensayo clínico casting, aproximadamente el 75 % de los pacientes con EMRR alcanzó no evidencia de actividad de la enfermedad (NEDA, por sus siglas en inglés; ausencia de nuevas lesiones cerebrales, brotes y empeoramiento de la discapacidad) dos años después del cambio al tratamiento con ocrelizumab dos veces al año (con nueva definición de las lesiones basales a las 8 semanas en la RM preespecificada). Los pacientes del estudio habían tenido una respuesta subóptima previa a otro tratamiento durante un mínimo de seis meses con un máximo de dos TMEs. El análisis también reveló que la proporción de pacientes que lograron NEDA se mantuvo sistemáticamente elevada en todos los subgrupos de pacientes, entre ellos, actividad basal en la RM, actividad de los brotes, grado de discapacidad, edad y número de TMEs previos. Asimismo, se logró NEDA en el 78 % de los pacientes tratados con un solo TME previo. En comparación con el 70 % de los tratados con dos TMEs previos.

Además, en los pacientes tratados con ocrelizumab se produjo una mejoría en la mayoría de los síntomas medidos mediante SymptoMScreen al cabo de dos años. El SymptoMScreen es una herramienta de resultados percibidos por los pacientes para evaluar la gravedad de los síntomas en doce dominios. Las mejorías significativas más pronunciadas se observaron en los síntomas sensitivos, la fatiga y la visión, que son importantes para la vida cotidiana.

En un análisis intermedio de más de 1.600 pacientes del estudio alemán en marcha Confidence, se observó una persistencia al tratamiento del 97 % en los pacientes tratados con ocrelizumab a los 18 meses, así como un importante cumplimiento de las perfusiones cada seis meses. También se presentarán datos independientes procedentes de una base de datos, de solicitudes de reembolso estadounidense. Los cuales respaldan una elevada persistencia y un cumplimiento mantenido del tratamiento con ocrelizumab.

Se presentarán nuevos datos de seguridad hasta enero de 2020, correspondientes a 5.680 pacientes con EMR y EMPP. Asimismo, se presentaran datos de 18.218
años-paciente de exposición a ocrelizumab, de todos los ensayos clínicos de ocrelizumab. Estos resultados también demuestran de forma consistente un perfil beneficio-riesgo favorable de ocrelizumab.

Con una experiencia en práctica clínica diaria en crecimiento y más de 170.000 personas tratadas en el mundo, ocrelizumab se administra dos veces al año. Es el primer y único tratamiento aprobado para la EMR y la esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP). Ocrelizumab está aprobado en 92 países en Norteamérica, Sudamérica, Oriente Medio y Europa del Este, así como en Australia, Suiza y la Unión Europea.

 

Fuente: iSanidad

Por AMDEM, hace

La UCLM investigará en esclerosis múltiple

Investigadores de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) estudiarán la influencia del cortisol, la conocida como ‘hormona del estrés’, en pacientes de esclerosis múltiple, y su relación con factores psicológicos.

El estudio será posible por el convenio de colaboración que ha firmado la institución académica y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real (Aedemcr). Implicará a investigadores de los grupos de Estudios Moleculares Aplicados a Ciencias de la Salud y de Emoción y Cognición Social en Contextos Básicos, Clínicos y Educativos.

El convenio abre una nueva línea de investigación en la que los investigadores tratarán de abordar la relación que existe entre procesos psicológicos con algunos biomarcadores sanguíneos en pacientes que sufren esclerosis múltiple.

En su desarrollo participarán de forma activa en la toma de muestras los propios pacientes y miembros de la Asociación, a través de las delegaciones de Ciudad Real, Puertollano y Alcázar de San Juan.

Condiciones del acuerdo

El acuerdo firmado tendrá una duración de doce meses, prorrogables tácitamente por no más de cuatro años salvo que así se acuerde por ambas partes. Es fruto del curso verano celebrado en 2019 en Almagro por la Facultad de Medicina de Ciudad Real y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real y que estuvo dedicado al afrontamiento multidisciplinar sobre los avances en la atención de la esclerosis múltiple. Para su desarrollo, la Asociación aportará a la institución académica 3.000 euros anuales.

Las coordinadoras del proyecto serán la profesora del Departamento de Química Inorgánica, Orgánica y Bioquímica de la UCLM Inmaculada Ballesteros Yáñez; y la investigadora de psicología Helena Barahona Álvarez, en representación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real.

Fuente: DiarioSanitario

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AMDEM participa en el concurso #SuperVecinos, ¡AYÚDANOS VOTANDO!

AMDEM participa en el concurso #SuperVecinos que organiza Mutua de Propietarios y premia la mejor iniciativa de ayuda tras la aparición del COVID-19 con una ayuda de 3.000€.

Puedes votarnos aquí: amdem.es/vota

Nos hemos presentado con nuestro programa de «Rehabilitación Integral a personas con Esclerosis Múltiple» durante el confinamiento, que ha ayudado a mantener las capacidades físicas y cognitivas de todas las personas con EM durante el Estado de Alarma, ya que no podían ir a sus centros de rehabilitación.

Como sabéis, hemos estado compartiendo vídeos y láminas con ejercicios para que todo el mundo pudiera continuar con sus sesiones de fisioterapia, terapia ocupacional y neuropsicología desde casa, además de atender cualquier duda o consulta de forma telefónica y en redes sociales.
Además creamos la Web www.queestashaciendo.es para que todo el mundo pudiera compartir qué ha estado haciendo durante el confinamiento y así todos podíamos coger ideas para que fuera más llevadero.

Ayúdanos a seguir trabajando para mejorar vuestra calidad de vida!! Tan sólo tienes que votar!!

Y no olvides difundirlo para que seamos más!

Ofertas de empleo para personas con discapacidad

El Servicio de Integración Laboral de FAMDIF sigue en funcionamiento en las redes y a través de sus líneas telefónicas aunque hayan restringido totalmente las atenciones presenciales debido a la crisis generada por la pandemia mundial.

Por ello, nos ofrecen de nuevo el boletín «Sil en Movimiento» con el que nos podremos inscribir a OFERTAS DE EMPLEO dirigidas a personas con discapacidad que el equipo técnico del Servicio de Integración Laboral de FAMDIF/COCEMFE-MURCIA está gestionando en este momento.

Sólo en caso de ser pre-seleccionado, te llamaría la empresa o entidad que ofrece el puesto para hacer una entrevista de trabajo.

Para poder optar a estas ofertas de empleo debes estar inscrito previamente en la bolsa del Servicio de Integración Laboral con tu expediente actualizado. Si no es así, llama al 968263620 y te informarán.

Agencia de Colocación Privada autorizada por el Sistema Nacional de Empleo (nº 1400000004)
FECHA: 21/09/2020

OFERTA DE TRABAJO: OPERARIO/A DE LIMPIEZA HOSPITALARIA.
DESCRIPCIÓN DEL PUESTO: EMPRESA DEL SECTOR DE LA LIMPIEZA Y GESTIÓN DE RESIDUOS REQUIERE PERSONAL PARA CUBRIR UNA BAJA MÉDICA. OFRECE UN CONTRATO A JORNADA COMPLETA DE LUNES A DOMINGO EN TURNOS. LAS FUNCIONES DEL PUESTO SON LAS SIGUIENTES: SUMINISTRO DE CONTENEDORES VACÍOS POR LOS DIFERENTES PUNTOS DE PRODUCCIÓN DEL HOSPITAL –  RECOGIDA DE CONTENEDORES LLENOS POR LOS DIFERENTES PUNTOS DE PRODUCCIÓN DEL HOSPITAL – CARGA Y DESCARGA DEL VEHÍCULO DE EMPRESA QUE ACUDA AL CENTRO HOSPITALARIO – CUMPLIMENTACIÓN DE DOCUMENTACIÓN – MANEJO MANUAL DE PESOS Y UTILIZACIÓN DE CARROS Y TRANSPALETAS.
LUGAR CENTRO DE TRABAJO: MURCIA.

SI ESTÁS INTERESADO PINCHA AQUÍ Y CUMPLIMENTA EL FORMULARIO.

FECHA: 21/09/2020

OFERTA DE TRABAJO: AYUDANTE DE LAVANDERÍA.
DESCRIPCIÓN DEL PUESTO: EMPRESA DEL SECTOR NECESITA CUBRIR PUESTO DE PEÓN DE LAVANDERÍA. LAS TAREAS A DESEMPEÑAR SON LAS PROPIAS DEL PUESTO, MANIPULADO DE ROPA Y MANEJO DE MÁQUINAS. EL HORARIO ES DE LUNES A SÁBADO DE 08:00-13:00. CONTRATO TEMPORAL DE 12 MESES RENOVABLE. NO ES NECESARIO AUNQUE SÍ VALORABLE, EXPERIENCIA EN EL PUESTO.

LUGAR CENTRO DE TRABAJO: LORQUÍ.
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FECHA: 21/09/2020

OFERTA DE TRABAJO: LIMPIADOR/A DE MANTENIMIENTO.
DESCRIPCIÓN DEL PUESTO: TAREAS PROPIAS DEL PUESTO PARA LA LIMPIEZA Y DESINFECCIÓN DE UN AULA Y ASEOS EN UN CENTRO DE FORMACIÓN. HORARIO DE 14:30 A 15:30 HORAS DE LUNES A VIERNES. CONTRATO TEMPORAL 2 MESES. VALORABLE EXPERIENCIA EN LIMPIEZA E IMPRESCINDIBLE RESIDENCIA CERCANA AL BARRIO DEL CARMEN DE MURCIA.

LUGAR CENTRO DE TRABAJO: MURCIA.
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FECHA: 21/09/2020

OFERTA DE TRABAJO: ADMINISTRATIVO/A CONTABLE.
DESCRIPCIÓN DEL PUESTO: LAS PROPIAS DEL PUESTO COMO AUXILIAR ADMINISTRATIVO (H/M) PARA EMPRESA DE ENERGÍAS RENOVABLES DE MURCIA. LAS FUNCIONES A DESEMPEÑAR SON:
– APOYO EN TAREAS ADMINISTRATIVAS DE CONTABILIDAD (REGISTRO DE DATOS FINANCIEROS, ETC).
– APOYO EN TAREAS ADMINISTRATIVAS DE ADMINISTRACIÓN (APOYO EN FACTURACIÓN, ETC).
– POSIBILIDAD DE REALIZAR TAREAS SENCILLAS EN EL DEPARTAMENTO DE RRHH (CONTROL DE VENCIMIENTOS, CONTACTO CON ETT, ETC).
– ATENCIÓN LLAMADAS TELEFÓNICAS.
HORARIO: MAÑANA/TARDE. JORNADA COMPLETA DE 40 HORAS SEMANALES, DE LUNES A JUEVES ENTRE LAS 08:00H Y LAS 17:00H Y VIERNES DE 08:00H A 15:00H, CON LOS DESCANSOS ESTABLECIDOS POR LEY.
IMPRESCINDIBLE EXPERIENCIA AL MENOS 1 AÑO EN TAREAS FINANCIERAS, PERSONA DINÁMICA Y ANALÍTICA, INGLÉS ALTO Y FP SUPERIOR ADMINISTRACIÓN Y FINANZAS.
VALORABLE RESIDENCIA CERCANA AL PUESTO DE TRABAJO.
LUGAR CENTRO DE TRABAJO: ALCANTARILLA.

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FECHA: 21/09/2020

OFERTA DE TRABAJO: PINTOR/A CABINA.
DESCRIPCIÓN DEL PUESTO: TAREAS PROPIAS DEL PUESTO DE UN PINTOR/A DE CABINA PARA IMPORTANTE EMPRESA PRODUCTORA DE CERÁMICAS DE LA REGIÓN. LAS FUNCIONES A DESEMPEÑAR SON:
– APLICACIÓN DE PINTURA EN CABINA SOBRE SUPERFICIES CERÁMICAS.
– REALIZACIÓN DE PATRÓN PREDETERMINADO.
– APLICACIÓN DE SELLADOR.
– LIMPIEZA POSTERIOR DEL PRODUCTO.
HORARIO: MAÑANA/TARDE . JORNADA COMPLETA DE 40 HORAS SEMANALES ENTRE LAS 08:00H Y LAS 18:00H CON LOS DESCANSOS ESTABLECIDOS POR LEY.
SE VALORA EXPERIENCIA DE AL MENOS 1 AÑO EN TAREAS DE PINTURA EN CABINA.
– BUSCAMOS A UNA PERSONA DINÁMICA, ACTIVA Y RESPONSABLE.
– VALORABLE RESIDENCIA CERCANA AL PUESTO DE TRABAJO.
LUGAR CENTRO DE TRABAJO: LORQUÍ.

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FECHA: 21/09/2020

OFERTA DE TRABAJO: CONTROLADOR/A DE ACCESOS.
DESCRIPCIÓN DEL PUESTO: EMPRESA DEL SECTOR DE SERVICIOS NECESITA CUBRIR UN PUESTO DE CONTROLADOR DE ACCESOS. LAS TAREAS A DESEMPEÑAR SON LAS PROPIAS DEL PUESTO, CONTROL DE ACCESOS EN UNA EMPRESA AGRÍCOLA DE EL RAAL, VIGILANCIA DE INSTALACIONES Y ACCESOS DE PERSONAS. JORNADA DE 20 HORAS SEMANALES, EN HORARIO DE MAÑANAS Y TARDES. LOS CONTRATOS DE TRABAJO SERÁN JORNADAS PARCIALES Y DISCONTINUOS SEGÚN LAS NECESIDADES DEL SERVICIO. NO ES NECESARIO EXPERIENCIA EN EL PUESTO.
LUGAR CENTRO DE TRABAJO: EL RAAL.

SI ESTÁS INTERESADO PINCHA AQUÍ Y CUMPLIMENTA EL FORMULARIO.

FECHA: 21/09/2020

OFERTA DE TRABAJO: CARRETILLERO/A
DESCRIPCIÓN DEL PUESTO: EMPRESA DEL SECTOR DE SERVICIOS NECESITA CUBRIR UN PUESTO DE CARRETILLERO PARA UNA EMPRESA HORTOFRUTICOLA DE EL RAAL. LAS TAREAS A DESEMPEÑAR SON LAS PROPIAS DEL PUESTO, MANEJO DE TRASPALETA ELEVADORA EN ALMACEN PARA DESPLAZAMIENTOS DE PALETS Y CAJAS. LOS CONTRATOS DE TRABAJO SERÁN JORNADAS PARCIALES DE 20 HORAS SEMANALES Y DISCONTINUOS SEGÚN LAS NECESIDADES DEL SERVICIO.   NO ES NECESARIO EXPERIENCIA EN EL PUESTO.  EL HORARIO ES POR TURNOS DE 8 HORAS DE MAÑANA, TARDE Y NOCHE, CON POSIBILIDAD DE QUE SE TRABAJE ALGUN FIN DE SEMANA.
LUGAR CENTRO DE TRABAJO: EL RAAL.

SI ESTÁS INTERESADO PINCHA AQUÍ Y CUMPLIMENTA EL FORMULARIO.

Por AMDEM, hace

[CANCELADO] Conoce los destinos para noviembre del Programa de Vacaciones de COCEMFE

ACTUALIZACIÓN 25/09/20:

Tras la cancelación del programa de turismo social del Imserso, COCEMFE se ve en la obligación de cancelar el Programa de Vacaciones 2020 para personas con discapacidad.

En el mes de noviembre de 2020, se realizarán varios turnos de turismo accesible correspondientes al nuevo Programa de Vacaciones Noviembre 2020 de COCEMFE. Podrás consultar y descargar la información (folleto, solicitud, condiciones, formulario de autorización de uso de datos personales e instrucciones) en el siguiente enlace.

Destinos del Programa de Vacaciones Noviembre 2020:

  • O’ Grove (Pontevedra)
  • Fuengirola (Málaga)
  • Marbella (Málaga)
  • Mairena de Aljarafe (Sevilla)
  • Calp (Alicante)
  • Zaragoza
  • Benidorm (Alicante)

Con el objetivo de garantizar la seguridad de todas las personas participantes y del personal de apoyo, se ha reducido a una tercera parte el número de participantes en cada turno (14 personas), y se ha elaborado un protocolo específico de viajes COCEMFE y COVID-19, de obligado cumplimiento en cada turno.

Aparte de seguir las recomendaciones y obligaciones adoptadas a nivel nacional, como la distancia física, la toma de temperatura o el uso de mascarillas y gel hidroalcohólico; se cumplirán todas las medidas de seguridad en vigor en cada comunidad autónoma, alojamiento, actividad o medio de transporte utilizado.

El personal de apoyo está formado en COVID-19 y contará con todos los equipos de protección necesarios para poder desarrollar su trabajo con las máximas garantías de seguridad. Se encargará de velar por la salud del grupo junto al comité de gestión del riesgo que existirá en cada turno y que estará formado técnicos/as en materia de prevención de riesgos, accesibilidad universal, salud y gestión administrativa.

 

Échales un ojo y consulta en nuestro servicio de Atención Social para resolver cualquier duda! 

El 33% de los pacientes con esclerosis múltiple padece fatiga a diario

El estudio, en el que participaron 200 pacientes estadounidenses con EMR, evaluó la fatiga relacionada con la esclerosis múltiple (EM) y su impacto en la vida diaria, a través del ‘Cuestionario sobre Síntomas e Impacto de la Fatiga-Esclerosis Múltiple Recurrente’ (‘FSIQ-RMS’, por sus siglas en inglés), una nueva escala de evaluación específica para la enfermedad, desarrollada con métodos consistentes con las directrices de la Agencia Americana de Medicamentos y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés).

Así, de los 200 pacientes participantes, el síntoma de mayor impacto en el funcionamiento diario fue la fatiga (el 33% más valorado), seguido de las dificultades para caminar (25%). Aquellos con menores puntuaciones de discapacidad tendieron a calificar la fatiga como el síntoma de mayor impacto.

«Desarrollamos el FSIQ-RMS para comprender y medir mejor la gravedad de la fatiga relacionada con la EM y su repercusión en el funcionamiento diario, de modo que estos conocimientos puedan aplicarse para desarrollar opciones terapéuticas relevantes, así como iniciativas educativas para ayudar a las personas con EM, y a su equipo de asistencia sanitaria, a controlar mejor este importante síntoma», ha dicho el responsable global del Área Terapéutica, Neurociencias, Janssen Research & Development, Bill Martin.

Asimismo, Janssen, en colaboración con la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS, por sus siglas en inglés), ha realizado recientemente una encuesta internacional de investigación con pacientes para examinar el impacto de la fatiga relacionada con la esclerosis múltiple en los aspectos sociales y emocionales de la vida diaria.

La encuesta incluyó a 1.300 pacientes adultos con EM que viven en Estados Unidos, Alemania, Canadá, Francia, Reino Unido e Italia. Los resultados de la encuesta muestran que más del 65 por ciento de los pacientes con EM experimentan fatiga a diario y que el 60 por ciento afirma que su fatiga ha empeorado desde su diagnóstico.

Otros resultados de la encuesta revelan que más del 75 por ciento de los pacientes están de acuerdo en que es difícil para otros en su vida entender realmente cómo les afecta la fatiga; que cerca del 70 por ciento sienten que deben ocultar su fatiga a los demás; y que más del 40 por ciento se sienten solos a causa de su fatiga.

Además, aproximadamente el 37 por ciento declaró que tenían problemas para hacer nuevos amigos o que percibían tensión con sus amistades a causa de la fatiga; casi la mitad de los pacientes tienen que hacer descansos durante el día para controlar su fatiga, ya que para el 85 por ciento impacta en cómo se sienten y actúan en el trabajo.

Finalmente, el trabajo ha puesto de manifiesto que más de un tercio de los encuestados informó de que llegaban tarde o salían temprano del trabajo, llamaban para avisar que estaban enfermos (al trabajo) o faltaban a las actividades familiares/sociales debido a su fatiga; y que más del 90 por ciento de los pacientes han hablado de su fatiga con el médico, si bien el 56 por ciento no cree que éste entienda totalmente el impacto que la fatiga tiene en su vida diaria.

Fuente: Infosalus

Por AMDEM, hace

Participa en la investigación sobre COVID-19 y discapacidad

Desde el Real Patronato sobre Discapacidad nos invitan a participar en la investigación sobre el impacto de la crisis sanitaria del COVID-19 y sus consecuencias socioeconómicas en las personas con discapacidad, puesta en marcha por la Dirección General de Políticas de Discapacidad perteneciente al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

El objetivo de la investigación es identificar las principales necesidades y dificultades que están afrontando las personas con discapacidad, así como sus familiares y entorno a causa de la crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19 en diferentes ámbitos como el empleo, la educación, la salud, los servicios sociales y los derechos básicos.

Asimismo, se busca reflexionar en torno a las consecuencias socioeconómicas y los retos futuros que la crisis tendrá para las personas con discapacidad en cada uno de estos ámbitos, con el fin de proponer futuras líneas de actuación que tengan en cuenta variables como la edad, el tipo de discapacidad, la perspectiva de género o las desigualdades sociales, desde un enfoque acorde con el cumplimiento de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la Agenda 2030.

Si tienes discapacidad o eres familiar, puedes participar AQUÍ.

Por AMDEM, hace

El embarazo retrasa 3 años la aparición de los síntomas de Esclerosis Múltiple

   El primer gran estudio del mundo sobre la esclerosis múltiple (EM) y el embarazo, dirigido por investigadores de la Universidad de Monash, en Australia, ha descubierto definitivamente que el embarazo puede retrasar la aparición de la esclerosis múltiple en más de 3 años, según publican en la revista ‘JAMA Neurology’.

   La EM es cuatro veces más prevalente en mujeres y el hallazgo, que utilizó una base de datos global de más de 70.000 pacientes con EM, administrada por la Universidad de Monash, tiene implicaciones tanto para una mayor comprensión de las causas de la EM como para el potencial para el uso de terapia hormonal para retrasar la aparición de los síntomas.

El estudio sobre la EM y el embarazo, dirigido por la doctora Vilija Jokubaitis, del Departamento de Neurociencia de la Universidad de Monash, analizó si el embarazo puede retrasar la aparición de la EM, que se diagnostica con mucha frecuencia en mujeres en edad fértil.

El estudio es el último de docenas de estudios de investigación de alto impacto sobre la EM realizados utilizando la base de datos MSBase de más de 70.000 personas con EM en 35 países. La iniciativa global, que ha estado operando durante más de 20 años, está dirigida por el profesor Helmut Butzkueven, del Departamento de Neurociencia de la Universidad de Monash.

La doctora Jokubaitis estudió a más de 3.600 mujeres que asistían a cuatro clínicas de EM en dos países (República Checa y Australia), todas las cuales estaban inscritas en MSBase.

El estudio encontró que las mujeres que habían estado embarazadas fueron diagnosticadas con sus primeros síntomas de EM, en promedio, 3,3 años después, en comparación con las mujeres que nunca habían estado embarazadas. También se observó un retraso similar en la aparición de la EM en mujeres que habían llevado un bebé a término, con un retraso en el inicio, en promedio, de 3,4 años.

En el artículo, la doctora Jokubaitis sugiere que el embarazo podría reducir la sobreactividad anormal del sistema inmunológico que causa la EM, potencialmente a largo plazo. «En la actualidad, no sabemos exactamente cómo el embarazo frena el desarrollo de la EM, pero creemos que tiene que ver con las alteraciones realizadas en el ADN de una mujer. Ahora estamos buscando oportunidades de financiamiento para explorar esta emocionante posibilidad», anuncia.

El Registro MSBase ha estado siguiendo a pacientes a lo largo del tiempo en 35 países con esclerosis múltiple desde 2001 y se convirtió en una fundación australiana sin fines de lucro en 2004. Está administrado por el presidente del grupo de investigación de esclerosis múltiple y neuroinmunología, el profesor Helmut Butzkueven, del Departamento de Neurociencia de la Universidad de Monash.

MSBase coordina y recopila datos de 160 clínicas colaboradoras y sigue a más de 71.000 pacientes. Apoya 56 estudios prospectivos iniciados por investigadores, incluidos múltiples registros nacionales y regionales en Australia, Turquía, Irán, Egipto, Malasia, Países Bajos, Canadá, Oriente Medio y África del Norte.

Según el profesor Butzkueven, datos como los de este estudio, del que es autor, no podrían provenir de estudios más cortos. «Los datos brindan una visión general de las causas de la EM, como este documento, y también ayudan a los médicos a decidir las mejores estrategias de tratamiento para prevenir la discapacidad a largo plazo en la EM. Muchas de nuestras grandes preguntas necesitan 10 años o más para obtener las respuestas y solo los conjuntos de datos de registros sistemáticos a largo plazo como MSBase, con la participación de 10 de cada 1000 pacientes, pueden hacer esto», apunta.

Los enormes datos que contiene MSBase contienen información sobre el inicio de la enfermedad, los efectos a largo y corto plazo de los tratamientos nuevos y existentes, las recaídas y los niveles de discapacidad de cada paciente a lo largo del tiempo, todo lo cual se ha puesto a disposición en más de 50 publicaciones revisadas por pares, incluso en revistas prestigiosas como ‘JAMA’, ‘JAMA Neurology’, ‘Lancet Neurology’, ‘Brain’, ‘Annals of Neurology’ y ‘Neurology’.

Según el profesor Butzkueven, conjuntos de datos muy grandes como el de MSBase son importantes para determinar los beneficios y riesgos a largo plazo de los tratamientos, así como para permitir una «predicción de resultados individualizada: información sobre el curso probable de la enfermedad de un individuo, que es muy importante ya que la EM puede afectan a cada persona de manera tan diferente».

MSBase ahora está construyendo una nueva plataforma de investigación y atención revolucionaria. «El gran desafío en la EM es tener tratamientos para detener y revertir la fase progresiva de la EM –señala el profesor Butzkueven–. Necesitamos nuevos biomarcadores de progresión para construir ensayos baratos, efectivos y rápidos del futuro. El Registro MSBase y la Universidad de Monash están ahora nos asociamos estratégicamente para hacer esto realidad».

En un futuro cercano, MSBase permitirá que los pacientes de áreas remotas y regionales utilicen sus teléfonos para autogestionarse su atención. «Aumentaremos no solo nuestro conocimiento de la enfermedad, sino que mejoraremos la equidad de acceso a los ensayos clínicos», añade.

Fuente: https://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-embarazo-retrasa-anos-aparicion-sintomas-esclerosis-multiple-20200915075132.html

Por AMDEM, hace