proximadamente un tercio de las personas con Esclerosis Múltiple (EM) necesita algún tipo de ayuda para realizar las Actividades de la Vida Diaria, y ocho de cada diez cuidados los proporcionan familiares. La enfermedad también puede repercutir en otras áreas de la funcionalidad de la persona, afectando a su calidad de vida, que puede verse disminuida por la fatiga, el dolor, la alteración de las emociones, el deterioro de la vida social o la presencia de disfunciones cognitivas [1].
Los familiares de personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple no solo tienen que hacer frente a la presencia de la enfermedad, sino a la incertidumbre de su evolución y de la posibilidad de que aparezcan problemas tanto físicos como cognitivos. Los síntomas psicológicos y el funcionamiento cognitivo de las personas con EM pueden estar relacionados con sentimientos de ansiedad y angustia por parte del cuidador, independientemente de la edad, el sexo, la educación y la discapacidad física.
Por su parte, la aparición y empeoramiento de problemas cognitivos pueden afectar a la calidad de vida de los cuidadores y a su estado emocional. El deterioro de la memoria o el impacto en la velocidad de procesamiento, entre otros posibles déficits cognitivos, pueden suponer un desafío para las estrategias de afrontamiento y los sentimientos de los cuidadores, los cuales, además, han tenido que cambiar su rol y relación con la propia persona con EM. A su vez, la persona cuidadora también puede sentir que la persona afectada, debido al deterioro cognitivo, ha podido sufrir cambios en su personalidad, convirtiéndose en una persona diferente a la que era previamente [2].
Los problemas cognitivos en personas con diagnóstico de Esclerosis Múltiple, al ser problemáticas que se mantienen y que pueden evolucionar, se relacionan con el estrés y la tensión del cuidador. Esta sobrecarga de la persona cuidadora está asociada especialmente con problemas en las funciones ejecutivas, que incluyen aquellas capacidades para planificar, organizar, guiar, revisar, regularizar y evaluar el comportamiento, todas ellas necesarias para adaptarse eficazmente al entorno y para alcanzar metas. Concretamente, surgen dificultades en aquellas actividades de la vida diaria que se vean afectadas por problemas de memoria, dificultades de razonamiento, en la toma de decisiones, la planificación, el análisis y la existencia de perseveración o falta de concentración. Por otra parte, una menor capacidad de memoria de trabajo, de velocidad en el procesamiento de información y de fluidez verbal parecen estar asociados con una peor calidad de vida relacionada con la salud del cuidador. Los problemas cognitivos, además, pueden predecir la presencia de depresión en el cuidador [3,4].
La aparición de dificultades en la memoria, uno de los síntomas más comunes en las personas con Esclerosis Múltiple, también están asociadas y pueden ayudar a explicar la sobrecarga del cuidador, ya que la persona cuidadora tiene que organizar de manera continuada tanto su propia vida como la de la persona afectada [6].
La información ralentizada y las dificultades en la velocidad de procesamiento llevan a que las personas con EM no puedan hacer frente a las demandas profesionales y sociales, lo cual conlleva a mayor riesgo de aislamiento social [3]. Tanto los afectados como sus familias se ven obligados a abandonar actividades laborales, educativas, así como a disminuir la actividad social y la actividad física. Actividades rutinarias como hacer deporte, conducir, pasear, comprar, salir o viajar, se ven limitadas. Por su parte, las actividades cognitivas que con más frecuencia se abandonan son la lectura y el estudio, asociadas a las pérdidas cognitivas más comunes: el enlentecimiento de procesos mentales, la falta de concentración y la pérdida de memoria. Paralelamente, las familias tienen que adoptar nuevas rutinas en su vida diaria, incluyendo actividades terapéuticas: rehabilitación física y ocupacional, natación, entrenamiento virtual, muchas de ellas facilitadas desde asociaciones de personas con EM [1].
Se ha observado que las personas con EM se perciben a sí mismas más independientes de lo que son, y sus cuidadores/as familiares tienden a sobreprotegerlas, prestándoles más ayuda de la que necesitan. La atribución de roles entre las personas afectadas y los/las familiares que las cuidan puede ser una fuente de conflictos. Una buena relación y entendimiento les ayudarán a afrontar conjuntamente el estrés y las tensiones, mejorando su calidad de vida [1].
Varios estudios sugieren que las mujeres cuidadoras tienden a experimentar más tensión y angustia psicológica que los hombres cuidadores. Expresan una mayor necesidad de apoyo emocional, aunque tienen un mayor apoyo social. Por su parte, los cuidadores hombres tienen más probabilidades de experimentar preocupaciones físicas acerca de la prestación de cuidados, así como problemas con las expectativas sociales y el rol de género. También experimentan más miedos acerca del futuro [4].
La inclusión de las personas con Esclerosis Múltiple y sintomatología neuropsicológica, en programas de estimulación cognitiva puede ser positivo tanto para ayudar a mejorar las habilidades como para mejorar la calidad de vida de los cuidadores [4].
REFERENCIAS:
[1] Bravo-González, F. & Álvarez-Roldán. A. (2019). Esclerosis múltiple, pérdida de funcionalidad y género. Gaceta Sanitaria, 33, 2, 177–184.
[2] Figved, N., Myhr, K. M., Larsen, J. P., & Aarsland, D. (2007). Caregiver burden in multiple sclerosis: the impact of neuropsychiatric symptoms. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 78(10), 1097-1102. Disponible en http://dx.doi.org/10.1136/jnnp.2006.104216
[3] Labiano-Fontcuberta, A., Mitchell, A. J., Moreno-García, S., & Benito-León, J. (2014). Cognitive impairment in patients with multiple sclerosis predicts worse caregiver’s health- related quality of life. Multiple Sclerosis Journal, 20 (13), 1769–1779. Disponible en https://doi.org/10.1177%2F1352458514532398
[4] Maguire, R., & Maguire, P. (2020). Caregiver burden in multiple sclerosis: Recent trends and future directions. Current Neurology and Neuroscience Reports, 20, 1-9. Disponible en https://doi.org/10.1007/s11910-020-01043-5
[5] Waldron-Perrine, B., Rapport, L. J., Ryan, K. A., & Harper, K. T. (2009). Predictors of life satisfaction among caregivers of individuals with multiple sclerosis. The Clinical Neuropsychologist, 23(3), 462-478. Disponible en https://doi.org/10.1080/13854040802279683
[6] Chipchase, S. Y. & Lincoln, N. (2001). Factors associated with carer strain in carers of people with multiple sclerosis. Disability & Rehabilitation, 23 (17), 768–776. Disponible en https://doi.org/10.1080/09638280110062158
[7] Gargallo Bernad, A., Asensio, R., & de la Cueva Santa, M. J. (2015). Programa de educación para la salud dirigido a pacientes con esclerosis múltiple y sus cuidadores principales. Universidad de Zaragoza Facultad de Ciencias de la Salud.
Esther Lázaro. Neuropsicóloga
Fuente: EMForma
