EN EL DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, AMDEM QUIERE VISIBILIZAR A LAS PERSONAS JÓVENES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a 1.500 personas en la Región de Murcia, 55.000 personas en España y 2.800.000 en todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, ansiedad y depresión, síntomas muchas veces ‘invisibles’ pero que impactan en su calidad de vida.
Como explica la Dra. Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos y Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, “solo el 45% de las personas con Esclerosis Múltiple que están por debajo de la edad de jubilación trabajan y muchos de ellos sólo de forma parcial. Por ello, sería muy importante adaptar los puestos de trabajo. El no trabajar puede tener repercusiones en la calidad de vida y en el estado emocional de los pacientes, además de un impacto económico.”
La Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (AMDEM) celebra cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple informando de sus reivindicaciones para concienciar a la sociedad sobre esta realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.
Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple
Un año más, AMDEM también quiere incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la Esclerosis Múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc. y que están impidiendo que las personas con Esclerosis Múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.
Además del reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico y la urgente aprobación del nuevo baremo de discapacidad, desde AMDEM consideramos necesario:
- Medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas para la total recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple.
- Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Solicitamos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
- Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
- Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
- El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple en adultos y menores de 18 años y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
- Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
