El presidente de Esclerosis Múltiple España y de la Plataforma Europea, Pedro Carrascal, considera que «es muy grave» que cada vez se diagnostiquen más casos de esta enfermedad «y no saber por qué», y reivindica un registro de pacientes como algo esencial para poder avanzar en la investigación.
En una entrevista a Efe realizada en Estocolmo (Suecia) coincidiendo con la celebración del XXXV Congreso del Comité Europeo para el tratamiento y la investigación de la esclerosis múltiple (ECTRIMS), Carrascal advierte de que a pesar de los avances en los tratamientos, convivir con esta patología degenerativa «sigue siendo terrible».
Y es que, aunque el diagnostico «ya no es una condena a una silla de ruedas, hay que tener pareja, casarse, tener hijos y tener un trabajo. Vivir en España con eso tiene su….», asegura sin acabar la frase.
Carrascal cree que si cada vez hay más diagnósticos, especialmente en mujeres, es porque «algo está ocurriendo».
La esclerosis múltiple se ha duplicado en 20 años en España y, según Carrascal, es esencial entender «qué está pasando, si hay un factor ambiental o tiene que ver con la higiene, la exposición al sol, con los tóxicos, el tabaco o la alimentación».
Para ello es importante disponer de un registro similar al de países como Suecia, Dinamarca, Reino Unido o Italia, una de las principales reivindicaciones del colectivo.
La falta de ese registro impide que haya una foto fiel de la esclerosis múltiple en España: «no hay una epidemiología y el dato que se da de 47.000 afectados se saca de un consenso de los profesionales que forman parte del consejo médico asesor de la asociación en base a unas estimaciones de los registros pequeños que hay».
«Los datos son básicos, en el futuro sin datos no vamos a ningún sitio», señala Carrascal. Es algo que se ha puesto de relieve durante el Congreso: la investigación del presente y del futuro se va a basar en datos y no en la opinión de los médicos. «Ese es el camino».
Incide en que entre los profesionales se está hablando mucho de los registros de los datos y de cómo éstos «pueden dar un vuelco a la investigación», que es esencial porque «150 años después seguimos sin tener una causa, una cura, ni una previsión de saber cómo va a evolucionar la patología».
El «gran fantasma» de los afectados es no saber cómo va a avanzar su enfermedad, ya que «cuando no está controlada da lugar a una forma progresiva en la mayor parte de los casos», apunta el presidente de Esclerosis Múltiple España (EME).
«El temor es que si bien la investigación ha avanzado no hay un tratamiento realmente efectivo. ¿Qué me va a pasar si mi enfermedad no está controlada?. Hay tanto desconocimiento todavía que se tiene miedo».
A pesar de la actividad investigadora que se ha constatado durante el congreso, al colectivo le asusta, según Carrascal, que «la gente se relaje, que piense que está todo hecho».
«Es verdad que hemos avanzado mucho pero falta mucho por hacer relacionado con la calidad de vida, con síntomas de la enfermedad, el riesgo o la recuperación de lo que hemos perdido».
Asegura que «antes el valor del tratamiento no estaba tan claro. Ahora, la comunidad científica sabe que cuanto antes te trates es mejor y que algún día el tratamiento será tan efectivo que envejecerás sin haber llegado a una fase degenerativa».
Mientras tanto, otra de las grandes reivindicaciones del colectivo es la protección social de las personas con esclerosis múltiple.
«Después de recibir un diagnóstico y tener que afrontar todo lo que conlleva, no tener ningún tipo de protección es un problema, sobre todo para las personas jóvenes que tienen que planificar su vida», lamenta.
«Ser joven, tener esclerosis múltiple y decirlo en la empresa es el gran problema hoy en día; si no hay ninguna regulación de la protección que lo compense, es imposible», indica.
Los estudios internacionales señalan que la clave para mantener el empleo de los pacientes es permitir cierta flexibilización en el trabajo, que esté más o menos adecuado a su capacitación profesional pero también a sus circunstancias personales, a su medicación, a las cosas que le están pasando en su día a día.
«Pero esta conversación en España es imposible de mantener porque te vas a la calle directamente», razón por la cual la gente oculta en el trabajo que tiene la enfermedad, indica Carrascal.
La reivindicación de EME es que desde el momento del diagnóstico se reconozca un 33 % de discapacidad aunque en ese momento no se llegue a ese grado.
«No somos optimistas de que una ley que lo vaya a solucionar todo pero regulaciones parciales en temas relacionados con el empleo u otras cuestiones es urgente», subraya.
Fuente: La Vanguardia
