Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 31 de mayo, la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple pondrá una mesa informativa este día en la plaza de Santo Domingo, en la que a las 12 horas, con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple” realizará un “cordón humano” . Cualquier persona podrá adherirse virtualmente a este cordón ese día a través de la página www.aedem.org. Este acto tendrá lugar simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) repartidas por el territorio nacional.
Con esta actividad queremos llamar la atención sobre esta enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a más de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo. Estimamos que en la Región de Murcia casi 1.300 personas están diagnosticadas.
La Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple y el movimiento asociativo de personas con EM en España deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y en nuestra Región, para ello, creemos imprescindible:
- Conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
- Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple.
- Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollan en este campo.
- Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
- Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
Queremos unir nuestra voz también a la campaña lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), bajo el título “La Vida con EM”, mediante la cual se pide que las personas con Esclerosis Múltiple compartan sus trucos para vivir bien con Esclerosis Múltiple, qué soluciones tienen para retos como recordar cosas, controlar el estrés y las emociones, para los problemas de equilibrio o para superar el cansancio. Se puede grabar un breve vídeo con un mensaje explicando el truco y compartiéndolo en YouTube, Instagram, Facebook o Twitter. También se puede compartir una imagen, un audio o escribir trucos en una entrada de blog, Facebook o Twitter utilizando siempre el hashtag: #LifewithMS.
Más información en http://www.worldmsday.org/es/.
Además, con motivo de este día, desde la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple realizaremos varias actividades:
- El miércoles día 31 de mayo habrá una mesa informativa en la plaza de Santo Domingo, desde las 9.00 h de la mañana, donde se hará lectura del manifiesto de reivindicaciones de los pacientes, y se realizará un cordón humano ya mencionado con el slogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”.
- El viernes 2 de junio AMDEM organizamos la charla “Esclerosis Múltiple: ¿Cómo transforma el cerebro y cómo la ven los familiares?”, en colaboración con AMUNE, la Asociación Murciana de Neurociencia, en el Centro Cultural las Claras a las 19´15h. Gracias a ella conoceremos qué procesos cognitivos se ven negativamente afectados por la enfermedad (atención, memoria, percepción, toma de decisiones, etc.). Es una charla gratuita a la que también podrán asistir los familiares de los pacientes. Más info de la charla en la noticia sobre la misma: http://gzkowtj.cluster028.hosting.ovh.net/?p=6995
