El 27 de mayo, juntos con un deseo: detener la progresión y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple
Garantizar el acceso a los tratamientos de la Esclerosis Múltiple y la unificación de los criterios de valoración de la discapacidad, grandes prioridades para el movimiento asociativo en España.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 27 de mayo, AMDEM realizará unas Jornadas de Puertas Abiertas a partir de las 12 horas. Además, virtualmente, se realizará un cordón humano con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”, al que cualquier persona podrá adherirse a través de la página www.aedem.org. Este acto tendrá lugar simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) repartidas por el territorio nacional.
Esta enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central afecta a cerca de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo.
La Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple y el movimiento asociativo de personas con EM en España deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y en nuestra Región; para ello, creemos imprescindible:
- Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.
- Defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la Esclerosis Múltiple.
- Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
- Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares.
Queremos unir nuestra voz a la campaña lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), bajo el título “Más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, mediante la cual se pueden compartir las diferentes formas en que tanto personas como organizaciones han puesto fin a las barreras a la hora de vivir con Esclerosis Múltiple, enviando mensajes a través del hashtag: #strongerthanMS. Más información en http://www.worldmsday.org/es/.
Desde nuestra asociación deseamos que haya un mundo sin barreras para los afectados de Esclerosis Múltiple y que todos podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectónicas, que accedamos a un empleo digno, que todos tengamos acceso a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la comunidad autónoma donde vivamos o a participar socialmente sin miedos ni sensación de desigualdad.
El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Gerardo García Perales, señala que “a pesar de los importantes avances de los últimos años, que han hecho aumentar exponencialmente el arsenal de medicamentos para tratar la enfermedad, todavía no existe una cura para la Esclerosis Múltiple ni se ha logrado un control definitivo de la enfermedad y sus consecuencias, por lo que debemos seguir invirtiendo en su investigación sin caer en el error de darnos por satisfechos.”
La neuróloga Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que “se acaban de presentar los resultados del estudio clínico en fase II del primer tratamiento remielinizante con resultados positivos y que mejora la neuritis óptica en pacientes con Esclerosis Múltiple. Es una noticia esperanzadora aunque habrá que esperar todavía unos años hasta que pueda utilizarse en la práctica clínica. Actualmente los tratamientos orales para la Esclerosis Múltiple aprobados hace pocos meses están mejorando la calidad de vida de muchos pacientes”.
La Esclerosis Múltiple es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.
El curso de la Esclerosis Múltiple no se puede pronosticar: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”, en otros la calidad de vida puede verse muy afectada; la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura, aunque existen tratamientos que modifican su curso, retrasando sus efectos en el tiempo.
